Intermezzo Zwolle

Nazorgcentrum voor mensen met kanker en hun naasten

Gemis

Soms wordt een blog zó maar in de schoot van IntermeZZo geworpen. Niet voor niks. Natuurlijk niet! Want soms zijn contacten met gasten langdurig en heel open. Zoals met het echtpaar dat al jaren bij ons komt. Tijdens haar proces van diagnose naar genezing waren ze samen te gast en ervoeren ze steun; nu hij de diagnose kanker kreeg, wisten ze IntermeZZo direct weer te vinden. Samen maken ze gebruik van de activiteiten die gericht zijn op omgaan met kanker, een luisterend oor en ontmoetingen met anderen. Hij schrijft bovendien. In corona-tijd ontwikkelde zich een mooie schrijf-relatie met zijn bijna volwassen kleindochter, elders in het land. Voor IntermeZZo doopte hij zijn pen in de inkt om zijn gevoelens en ervaringen met prostaatkanker aan het digitale papier toe te vertrouwen.

Deze lees je hieronder in de vorm van een blog. Dit is meteen een prelude op wat we in de nabije toekomst (wanneer de corona-maatregelen het toelaten) hopen te realiseren: een ontmoetingsbijeenkomst voor paren van wie de man prostaatkanker heeft (gehad). Wat het onderwerp is? Lees de blog en je begrijpt het!

Ik weet niet (meer) wat ik mis.

De term “je weet niet wat je mist” klinkt vaak wanneer iemand je iets aanbiedt waar je niet op zit te wachten. De titel is letterlijk bedoeld.
Op de prostaatkanker waarvoor ik behandeld ben zat ik al helemaal niet te wachten.
Toen ik die diagnose kreeg zei Anna, mijn vrouw: “Dit hebben we samen”.
Ze kon op dat moment niet vermoeden hoe profetisch die uitspraak was. Het waren overigens dezelfde woorden die ik gebruikte toen bij haar in 2015 borstkanker was geconstateerd.

Toen ik met mijn diagnose werd geconfronteerd zijn Anna en ik ons ijverig gaan voorbereiden op wat me te wachten zou staan.

In 2012 was ik al behandeld voor een vergrote prostaat. De uroloog die mij de ingreep toelichtte verzekerde me dat er wat de seks betrof geen verschil zou zijn. “Het gevoel blijft hetzelfde” waren zijn letterlijke woorden. Toen het na de (geslaagde) ingreep weer zo ver was, was er van een hoogtepunt geen sprake. Als je een hoogtepunt visualiseert als een heuvel, dan was het mijne hooguit een verkeersdrempel. Er was iets, maar niet meer dan dat.

Nu was ik in de jaren die daaraan vooraf gingen al wel gewend geraakt aan een gestage afname van “hoogtemeters” om nog even in de beeldspraak te blijven maar ja, ik werd er tenslotte ook niet jonger op. De frequentie nam sowieso wat af, maar we hechtten beiden meer aan kwaliteit dan aan kwantiteit.

Dagboek

De brochures die ons na de diagnose ‘prostaatkanker’ werden verstrekt maakten ons niet veel wijzer, er waren nog te veel variabelen in de prognose en het onderzoek moest nog van start gaan.

Het boek van Marion Bloem met de veelzeggende titel “Als je man verandert” daarentegen was een schot in de roos: in dit boek worden diverse ‘gevallen’ behandeld in soms onverbloemde taal maar juist daardoor zo aansprekend, en dat alles in een vlotte leesbare stijl geschreven waarbij ook de humor niet wordt geschuwd.
Na dit boek was ik redelijk voorbereid op wat me te wachten stond.

De bestralingen vielen me aanvankelijk mee, pas aan het eind van de serie (20 keer, dus 4 weken) werd het toch wel dramatisch. Maar zoals bij zo veel gebeurtenissen vraag je je achteraf wel eens af of het nu werkelijk zo erg was. Je geheugen kan wat dat betreft behoorlijk selectief zijn.
Mijn dagboeknotities zijn duidelijk op dit punt maar mijn gevoel van nu zegt wat anders. 
Daarom is een dagboek bijhouden helemaal geen slecht idee.

Hormoontherapie

Marion Bloem maakt duidelijk dat door die therapie je gevoel verandert. Je testosteronproductie wordt uitgeschakeld en zij beschrijft de gevolgen daarvan, niet alleen voor mij als patiënt maar ook voor Anna als partner. Geen leuke vooruitzichten, maar omdat we daar samen op voorbereid waren moest het wel meevallen.

We zijn altijd al een hecht stel geweest, ondanks -of misschien juist wel door- dat we al 55 jaren getrouwd zijn. Elkaar even een knuffel geven in het voorbijgaan was vanzelfsprekend en Marion Bloem benadrukt het belang daarvan tijdens die hormoontherapie want je wordt als man, om het voorzichtig uit te drukken, wat onverschillig op dat gebied.
Dat was dus geen opgave voor ons. Nog niet.

Ik merkte pas hoe de Zoladex werkte toen ik een keer een dipje had en me bij Anna meldde voor een ‘onderhoudsknuffel’, zoals we dat gekscherend noemden.
Het was als altijd prettig om haar armen om me heen te voelen, warm, vertrouwd, troostend maar verder …  niets. Geen enkele vlinder in de buik, helemaal niets.
Het was bizar, het was bijna obsceen.

Op dat moment besefte ik pas wat me overkwam en dat was shockerend. In feite was ik, weliswaar slechts voor de duur van de therapie, gecastreerd.
Ik heb me zelden zo bekocht gevoeld terwijl ik hier wel degelijk voor was gewaarschuwd maar het is bijna onmogelijk om je daar vooraf een voorstelling van te maken.
Het gevoel van “dit hebben we samen” was hiermee voor Anna  werkelijkheid geworden.

Dat en een aantal andere bijwerkingen op het emotionele vlak hebben ervoor gezorgd dat ik de therapie na een half jaar in overleg met de uroloog heb afgebroken.
Niet iedereen heeft daar begrip voor. Kennissen in dezelfde leeftijdscategorie kijken me een beetje scheef aan als ik vertel wat ik zo miste: dat is toch zo erg niet ?
Misschien dat zij dat gevoel al veel langer missen, wat toch jammer zou zijn.

Maar nu, in afwachting van het herstel begin ik me soms ook af te vragen of dat nou allemaal zo erg was. Het is nu al weer zo lang geleden dat ik bijna niet meer weet wat ik mis.
En dat is eigenlijk nog het ergste.

Maar toch.
Toen ik Anna onlangs in een onbewaakt moment observeerde voelde ik een vertrouwde warmte opkomen. Iets dat me herinnerde aan betere dagen, aan een verliefdheid.
Al die knuffels in de afgelopen tijd hebben hun doel niet gemist en mede daardoor zijn we nóg veel dichter bij elkaar gekomen.
Mijn ellende en haar steun speelden daar een grote rol in en weer kom ik uit op mijn lijfspreuk : “It’s an ill wind that doesn’t blow any good”.
Vrij vertaald: narigheid die zelfs niet een pietsie goeds meebrengt is pas echte narigheid.

Maar misschien komt er nog iets bij en zijn het ‘gewoon’ mijn eigen hormonen, die zich langzamerhand weer manifesteren.  Als ik niet uitkijk ga ik straks nog puberen!

Vraag

En nu ik het toch over hormonen heb: kan iemand mij uitleggen waarom in bed een opvlieger altijd begint met het gevoel dat mijn voeten in een klem zitten terwijl het staand of zittend altijd met een zwetend hoofd begint?

Antwoord

Vanuit verschillende gastvrouwen van IntermeZZo kan worden geantwoord: “Hoe het precies komt, kunnen we niet verklaren, maar we herkennen het 100%!”

arrow-right arrow-down keyboard_arrow_down arrow-left plus-circle cross close search2 twitter2 facebook2 youtube2 linkedin2 envelope-o instagram2 menu play2 mobile2 users3 signal user whatsapp22 envelope-o2 quotes-left spinner2222 checkbox-checked checkbox-unchecked checkmark price-tag lightbulb_outline comment-square binoculars heart-o heart home bell building-o bullhorn star-o star truck magic-wand edit reply eye